心房中隔欠損症【ASD】について2009/ 1より記事をUPしています。
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【ASD】コブタ3の経緯15(治療後2年の受診) ― 2010-12-19
このカテゴリの記事を書くのは実に一年ぶりです。
ほんとに一年って早いなぁ。
今年も12月の中旬に、
閉鎖栓治療後2年の検診に忘れずに行ってきました。
今回はちょうどダンナが仕事の休みを取っていたこともあって、
コブタ3とダンナだけで久々にこども病院入り。
私とコブタ4はお留守番。(というか、コブタ4は普通に登園)
結果は、おかげさまで異変なしの順調そのものでした。
この一年、本当に元気に過ごせていたので、
特に不安も無かったんですけどね。
今回、ダンナは全ての検査に立ち会ったそうです。
コブタ3自身はレントゲンも心電図も心エコーも、
手慣れたもので全く怖がることも泣くこともないので、
付き添いは不要なのですが、なんとなく検査を見たかったらしい。
なかでも心エコーの検査で、カラードップラー法で見たときに、
欠損していた穴からの血液の流出(左右短絡)が見られなかったときには
やはり非常に安心したそうです。
主治医の先生も、移動もなくそのまま勤務されていて、
また来年の再会を約束して帰宅の途についたとのことでした。
9時に診察予約のところを、8時半に病院到着、11時に帰宅。
その日は学校を欠席する予定だったのに、本人の希望で、
3時間目途中から出席することができました。
車で行くとほんとに近いところに病院があることを実感しました。
病院は今年もクリスマス一色だったそうで。
クマさんのいっぱいぶら下がったツリー。
うーん、ちょっと見たかったなあ。
その光景はきっと、
通院、入院している子供たちに多大な癒しをあたえてくれているんだろうな。
と思うと、自分にも何か出来ることはないだろうか、なんて考えます。
自分が出来ることなんて、きっと小さいことだけど。
なにか探してみようかなー…。
ほんとに一年って早いなぁ。
今年も12月の中旬に、
閉鎖栓治療後2年の検診に忘れずに行ってきました。
今回はちょうどダンナが仕事の休みを取っていたこともあって、
コブタ3とダンナだけで久々にこども病院入り。
私とコブタ4はお留守番。(というか、コブタ4は普通に登園)
結果は、おかげさまで異変なしの順調そのものでした。
この一年、本当に元気に過ごせていたので、
特に不安も無かったんですけどね。
今回、ダンナは全ての検査に立ち会ったそうです。
コブタ3自身はレントゲンも心電図も心エコーも、
手慣れたもので全く怖がることも泣くこともないので、
付き添いは不要なのですが、なんとなく検査を見たかったらしい。
なかでも心エコーの検査で、カラードップラー法で見たときに、
欠損していた穴からの血液の流出(左右短絡)が見られなかったときには
やはり非常に安心したそうです。
主治医の先生も、移動もなくそのまま勤務されていて、
また来年の再会を約束して帰宅の途についたとのことでした。
9時に診察予約のところを、8時半に病院到着、11時に帰宅。
その日は学校を欠席する予定だったのに、本人の希望で、
3時間目途中から出席することができました。
車で行くとほんとに近いところに病院があることを実感しました。
病院は今年もクリスマス一色だったそうで。
クマさんのいっぱいぶら下がったツリー。
うーん、ちょっと見たかったなあ。
その光景はきっと、
通院、入院している子供たちに多大な癒しをあたえてくれているんだろうな。
と思うと、自分にも何か出来ることはないだろうか、なんて考えます。
自分が出来ることなんて、きっと小さいことだけど。
なにか探してみようかなー…。
【ASD】コブタ3の経緯14(治療後1年の受診) ― 2010-02-03
12月の中旬に、
閉鎖栓治療後1年の検診に
忘れずに行ってきました。
結果は…
レントゲンも心電図も心エコーも
全く異常なし。順調そのものでした
約半年ぶりにあった、主治医の先生は、
コブタ3を見て、
「おっきくなったねー!」なんて
大げさに驚いてくれました。
治療を受けた一年前は、
身長も見かけもホントに
幼児、というか、おチビちゃんだったもんねぇ
親としては、
患児に明るい調子で、直接話しかける、
主治医そのものにビックリだったんだけど…
この先生、小児専門病院に勤務なわりには
あんまり子供好きな態度をあらわさない、
クールな、研究室タイプに感じていたので…。
やっぱり患児に気軽に接してくれる態度だと、
親としては、より良い印象を持てますねー。
ちなみに今ちょっと記録を見返してみたら、
一年で6センチ弱身長が伸びてました!
でも、クラスでは一番前なんだよね
本人曰く、
「自分も大きくなってるけど、お友達も同じ様に
大きくなっちゃうから、いつまでも小さく見えるんだよー』
そうだね、その通りだよ
でも、もっとオカズも色々食べないと、
コブタ4(妹)に追い抜かれるゾー
予約を丸一年後に入れて帰宅。
(一年先なんて、ホントに予約できるんだぁ)
後4年間、年イチの検診があります。
きっとあっという間の4年なんだろうなぁ。
閉鎖栓治療後1年の検診に
忘れずに行ってきました。
結果は…
レントゲンも心電図も心エコーも
全く異常なし。順調そのものでした
約半年ぶりにあった、主治医の先生は、
コブタ3を見て、
「おっきくなったねー!」なんて
大げさに驚いてくれました。
治療を受けた一年前は、
身長も見かけもホントに
幼児、というか、おチビちゃんだったもんねぇ
親としては、
患児に明るい調子で、直接話しかける、
主治医そのものにビックリだったんだけど…
この先生、小児専門病院に勤務なわりには
あんまり子供好きな態度をあらわさない、
クールな、研究室タイプに感じていたので…。
やっぱり患児に気軽に接してくれる態度だと、
親としては、より良い印象を持てますねー。
ちなみに今ちょっと記録を見返してみたら、
一年で6センチ弱身長が伸びてました!
でも、クラスでは一番前なんだよね
本人曰く、
「自分も大きくなってるけど、お友達も同じ様に
大きくなっちゃうから、いつまでも小さく見えるんだよー』
そうだね、その通りだよ
でも、もっとオカズも色々食べないと、
コブタ4(妹)に追い抜かれるゾー
予約を丸一年後に入れて帰宅。
(一年先なんて、ホントに予約できるんだぁ)
後4年間、年イチの検診があります。
きっとあっという間の4年なんだろうなぁ。
【ASD】コブタ3の経緯13(6ヶ月目の受診) ― 2009-10-29
「次回は3ヶ月飛んで6月中旬。
その時には学校から言われている「学校生活管理指導表」を
書いてもらわねば。←自分自身へのメモです。」
と、【ASD】コブタ3の経緯11(2〜3ヶ月目の受診)で書いていた通り、
6月半ばに受診してきました。(非常に古い話ですみませんー)
いつも通り学校を休んで、朝からタクシーで
コブタ3(本人)とコブタ4を連れてこども病院へ直行。
今までと違うのは、今回は育成医療証が切れていた事です。
普通に3割負担だと、結構かかるんじゃないかとちょっとドキドキして病院へ行きました。
この頃にはもう、新型インフルエンザの話題が
世間を賑わせていたので、一応マスクをして各検査を回りました。
いつも通りに計測、レントゲン、心電図、心エコーのセットです。
コブタ3はもう慣れたもので、文句も言わず自分から検査室へ。
検査も終わって、先生の診察も特に問題無しでした。
6ヶ月間、かなり真面目に血栓予防のアスピリンも飲ませていたし、
この頃には偏頭痛もほとんどでなくなっていたので、
特に相談すべきこともありませんでした。
そして、まだまだアスピリンは残っていたのですが、
(毎回多めに出されていたので…)
この日で服薬は卒業!全く持ってのフリー!行動制限無しです。
…なのですが、
学校から「学校生活管理指導表」を提出するように
お話されていたので、先生に書いていただく事に。
管理しなければならないことは、ありがたいことに一切無いので、
サラサラっと、ご自分の名前だけ書かれて、これも終了でした。
ドキドキの会計ですが、投薬がなくなったのと、
検査の点数が異常に少なかった(10分の1くらい)ので、
(なんでだ??同じ検査だと思うのになぁ?)いままでと同じくらいでした。ほっ。
「学校生活管理指導表」は1,610円も取られましたー
先生ー!名前書いただけじゃんかよ…。
学校の養護教諭は、
「お金がかかるようなら出さなくてもいいですよ」と
やさしくおっしゃっていたので、コブタ3は行動制限も無いことですし、
これからは出さないと思います…。
無事終わったと思った6ヶ月後検診。
最後にドーンとトラブルがありました!
会計が終わって帰ろうと思って荷物を整理していたとき、
ふと、次回の予約票をみたら、そこにはコブタ3とは全く違う名前が!!
ヒーッ!! と思って、受付というか案内の方に相談すると、
フットワークよく、先生のところまでいってくれて、
無事コブタ3の予約票を持ってきてくれました
よかった、よかった…なんですけど、
予約時間がいつもより30分早いよ…先生、本気で間違えたでしょー。
ま、少しくらい時間が前後しても診察には支障なし、ですけどね。
次回受診は12月中旬です。忘れないようにしよう…。
その時には学校から言われている「学校生活管理指導表」を
書いてもらわねば。←自分自身へのメモです。」
と、【ASD】コブタ3の経緯11(2〜3ヶ月目の受診)で書いていた通り、
6月半ばに受診してきました。(非常に古い話ですみませんー)
いつも通り学校を休んで、朝からタクシーで
コブタ3(本人)とコブタ4を連れてこども病院へ直行。
今までと違うのは、今回は育成医療証が切れていた事です。
普通に3割負担だと、結構かかるんじゃないかとちょっとドキドキして病院へ行きました。
この頃にはもう、新型インフルエンザの話題が
世間を賑わせていたので、一応マスクをして各検査を回りました。
いつも通りに計測、レントゲン、心電図、心エコーのセットです。
コブタ3はもう慣れたもので、文句も言わず自分から検査室へ。
検査も終わって、先生の診察も特に問題無しでした。
6ヶ月間、かなり真面目に血栓予防のアスピリンも飲ませていたし、
この頃には偏頭痛もほとんどでなくなっていたので、
特に相談すべきこともありませんでした。
そして、まだまだアスピリンは残っていたのですが、
(毎回多めに出されていたので…)
この日で服薬は卒業!全く持ってのフリー!行動制限無しです。
…なのですが、
学校から「学校生活管理指導表」を提出するように
お話されていたので、先生に書いていただく事に。
管理しなければならないことは、ありがたいことに一切無いので、
サラサラっと、ご自分の名前だけ書かれて、これも終了でした。
ドキドキの会計ですが、投薬がなくなったのと、
検査の点数が異常に少なかった(10分の1くらい)ので、
(なんでだ??同じ検査だと思うのになぁ?)いままでと同じくらいでした。ほっ。
「学校生活管理指導表」は1,610円も取られましたー
先生ー!名前書いただけじゃんかよ…。
学校の養護教諭は、
「お金がかかるようなら出さなくてもいいですよ」と
やさしくおっしゃっていたので、コブタ3は行動制限も無いことですし、
これからは出さないと思います…。
無事終わったと思った6ヶ月後検診。
最後にドーンとトラブルがありました!
会計が終わって帰ろうと思って荷物を整理していたとき、
ふと、次回の予約票をみたら、そこにはコブタ3とは全く違う名前が!!
ヒーッ!! と思って、受付というか案内の方に相談すると、
フットワークよく、先生のところまでいってくれて、
無事コブタ3の予約票を持ってきてくれました
よかった、よかった…なんですけど、
予約時間がいつもより30分早いよ…先生、本気で間違えたでしょー。
ま、少しくらい時間が前後しても診察には支障なし、ですけどね。
次回受診は12月中旬です。忘れないようにしよう…。
【ASD】育成医療について ― 2009-06-10
コブタ3はカテーテル閉鎖治療を受けるにあたって、
育成医療の申請をし、病院から書類をもらい、保健所に行って手続きをして、
無事、医療証を受け取る事が出来ました。
ですが、育成医療に付いては、なんだかよくわからないまま、
ってのが正直なところです。(あやふやですみませんー)
以下、大まかな説明です。
詳細はかかりつけ病院か、お住まいの保健所でお聞きになったほうが
絶対に確実です。
厚生労働省のHPにもあります。私には難しくて(_´Д`)ーзですが…
************************************************************************************
自立支援医療の一つとして●育成医療●があります。
●18歳未満で身体上の障害があり、そのまま放置すると
将来に障害が残るおそれがあるが、手術等の治療によって確実な
治療効果が期待出来る児童に対して、
医療費の一部が公費で負担される制度です。
●対象となる障害
・肢体不自由
・視覚障害
・聴覚平衡機能障害
・音声言語そしゃく機能障害
・心臓障害
・腎臓障害
・小腸機能障害
・その他先天性内臓障害
・免疫機能障害
●育成医療は受診出来る医療機関が限られています。
●自己負担額は原則1割ですが、所得に応じて月額負担上限額が設定されます。
一定所得以上の世帯の方は対象外で、育成医療を受けられません。
●入院時の食費は自己負担です。
**********************************************************************************
コブタ3の場合、ぶっちゃけていうと5日間の入院で(手術、麻酔、投薬等)
約141万円かかっています。(食事代含まず)
それが育成医療のおかげで40,200円。←育成医療の激変緩和措置だから。
ありがたや、ありがたや育成医療。
…なのですが、まだまだこれからも、
この制度は見直しが続くようで、先行き不透明です。
障害者自立支援法全体の見直しは、今どうなっているんでしょうねー。
Tag: ASD 心房中隔欠損症 閉鎖栓治療 育成医療
育成医療の申請をし、病院から書類をもらい、保健所に行って手続きをして、
無事、医療証を受け取る事が出来ました。
ですが、育成医療に付いては、なんだかよくわからないまま、
ってのが正直なところです。(あやふやですみませんー)
以下、大まかな説明です。
詳細はかかりつけ病院か、お住まいの保健所でお聞きになったほうが
絶対に確実です。
厚生労働省のHPにもあります。私には難しくて(_´Д`)ーзですが…
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自立支援医療の一つとして●育成医療●があります。
●18歳未満で身体上の障害があり、そのまま放置すると
将来に障害が残るおそれがあるが、手術等の治療によって確実な
治療効果が期待出来る児童に対して、
医療費の一部が公費で負担される制度です。
●対象となる障害
・肢体不自由
・視覚障害
・聴覚平衡機能障害
・音声言語そしゃく機能障害
・心臓障害
・腎臓障害
・小腸機能障害
・その他先天性内臓障害
・免疫機能障害
●育成医療は受診出来る医療機関が限られています。
●自己負担額は原則1割ですが、所得に応じて月額負担上限額が設定されます。
一定所得以上の世帯の方は対象外で、育成医療を受けられません。
●入院時の食費は自己負担です。
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コブタ3の場合、ぶっちゃけていうと5日間の入院で(手術、麻酔、投薬等)
約141万円かかっています。(食事代含まず)
それが育成医療のおかげで40,200円。←育成医療の激変緩和措置だから。
ありがたや、ありがたや育成医療。
…なのですが、まだまだこれからも、
この制度は見直しが続くようで、先行き不透明です。
障害者自立支援法全体の見直しは、今どうなっているんでしょうねー。
Tag: ASD 心房中隔欠損症 閉鎖栓治療 育成医療
【ASD】コブタ3の経緯12(この季節に思う事) ― 2009-06-01

一年前の今頃、コブタ3の学校心臓検診がありました。
そして思いもかけなかった心臓病の発覚…。
月日が経つのは本当に早いなあと感じています。
今年もどこかで子供の心臓病が見つかっているんだなと思うと、
なんだか胸がキュ~っと締め付けられる思いがします。
でも!もし本当に心臓病が見つかったとしても、
それは早期発見出来て超ラッキーなことなんだ!ということ。
心臓病は早期発見で心臓の過度の疲労を防ぐ事が出来るし、
それが突然死を免れることにつながります。
もしお子さんが心臓病だと判明しても、冷静にお医者さんのお話を
聞いてください。
親御さんがどっしりと構えて、治療面でベストな選択が出来るように、
ネットや本や身近な人から色々と情報を集めて下さい。
きっといい治療が受けられます。
時にはタイミングを計るのもありです。
コブタ3が受けた、心房中隔欠損のカテーテル閉鎖栓治療は
まだまだ病院が限られていて、今現在は東北や北海道などでは
カテーテルによる治療を受ける事は出来ません。
でも、あと数年後には治療を開始してくれる病院が現れるはずです。
そんな風に時を待つのも一つの手だと思います。
このブログもその情報の一環として、少しでも人様のお役に
立てますように(o^-^o)
Tag: ASD 心房中隔欠損症 カテーテル 閉鎖栓治療
そして思いもかけなかった心臓病の発覚…。
月日が経つのは本当に早いなあと感じています。
今年もどこかで子供の心臓病が見つかっているんだなと思うと、
なんだか胸がキュ~っと締め付けられる思いがします。
でも!もし本当に心臓病が見つかったとしても、
それは早期発見出来て超ラッキーなことなんだ!ということ。
心臓病は早期発見で心臓の過度の疲労を防ぐ事が出来るし、
それが突然死を免れることにつながります。
もしお子さんが心臓病だと判明しても、冷静にお医者さんのお話を
聞いてください。
親御さんがどっしりと構えて、治療面でベストな選択が出来るように、
ネットや本や身近な人から色々と情報を集めて下さい。
きっといい治療が受けられます。
時にはタイミングを計るのもありです。
コブタ3が受けた、心房中隔欠損のカテーテル閉鎖栓治療は
まだまだ病院が限られていて、今現在は東北や北海道などでは
カテーテルによる治療を受ける事は出来ません。
でも、あと数年後には治療を開始してくれる病院が現れるはずです。
そんな風に時を待つのも一つの手だと思います。
このブログもその情報の一環として、少しでも人様のお役に
立てますように(o^-^o)
Tag: ASD 心房中隔欠損症 カテーテル 閉鎖栓治療